楔子：

素描 我的母親張瑛娟女士

文/呂欣潔（欣宜的姊姊）
先介紹妹妹呂欣宜

從欣宜出生之後，我的名字就從「呂欣潔」變成了「欣宜姊姊」。事實上，這十八年來，我們的生活因為圍繞著這個可愛又惱人的妹妹，而出現了劇烈的改變，走向與旁人不同。

欣宜是我求了十年才來到我們家的，身為家中最小的成員，我一直希望有個妹妹，可以讓我帶著她長大。沒想到這個願望實現了，老天爺不但給了我一個妹妹，還是一個永遠不會長大的妹妹，可能需要我照顧她一輩子的妹妹。
從她十個月發現罹患「側畸症合併複雜先天性心臟病」以來，我們全家人一起歷經大小手術，從心導管、感染腦膿瘍的開腦手術、幾次重大開心臟手術，許多徹夜難眠的晚上，我必須在家中強裝鎮定、壓抑可能隨時失去妹妹的恐懼，準備明日的課業，希望爸媽在這樣的煎熬時刻，可以少擔心一些。

我們也共同度過許多教養上的難關，當世人所規範與在意的禮數和規矩，在一個生命隨時會逝去、因多次手術而有發展遲緩的孩子身上無法適用之時，我們該怎麼看待和決定，要陪著她走向甚麼樣的人生？當我逐漸成長，面臨承擔家庭照顧責任和自我成就實現的兩難關卡之時，該如何尋找平衡以及聆聽自己心裡真正想要的聲音？如果沒有欣宜，我就沒有機會比他人更早面對與體會生命的起落，更不知如何學習因愛而願意承擔、願意付出。
在心臟病童的各方研究與討論中，鮮少提及手足在這種特殊家庭中的狀況，我和哥哥也一樣是在這樣對疾病不知所措和無人提供資源的環境下，徬徨地度過了我們的青春期，一路到了今天。十八年過去，在以媽媽為首的全家照護團隊依舊會持續為欣宜堅守我們的崗位，為了鍾愛的她，我們會為彼此鼓舞打氣一直走下去！
（以上為我在「小小心願、希望無限」徵文比賽中，獲得家屬組第一名的文稿，用六百個字說明我們二十年來照顧欣宜的心路歷程。）

素描本書作者
母親以整本書的篇幅來寫我妹妹，在此請容我用一點篇幅介紹她。
從小對母親的印象就是善良。她心腸軟，總不捨得看弱者難受。記得小時候總吵著要養寵物，她拒絕了好多次，後來才說，兒時的寵物離去讓她傷心了好久，從此不想再經歷那種傷痛。她也常跟我說，能者多勞，要去幫助其他需要幫助的人，老天爺給你一些好東西，也是同時給你任務去照顧其他人。
母親也是個非常認真負責的人，她曾和我說過，因為外公外婆總爭吵或不在家，所以她在結婚時對自己許下了一個承諾：「要把丈夫小孩照顧得很好，絕不會比他們晚回家。」在妹妹出生之前，她沒有一天背棄她對自己的承諾，不論我早回或晚歸，母親總在家為我端上一碗餐食、聽我說一天的喜怒哀樂、與我道晚安，從未間斷。
我們總在生活的各處細小角落感受到母親滿滿的愛與包容，她為孩子所做的一切，除了無微不至之外，我找不到其他詞彙形容。而孩子總會把照顧者當成自己的一片天，小時候，父母在我的心裡幾乎是無所不能的，直到十歲那年妹妹出生，我看著曾經萬能的父母倉皇無助、夜夜嘆息掉淚，小小的心靈好像也意識到，這個世界已經不一樣了。
然而，哀傷和絕望在母親的臉上沒有停留太久，她很快開始學習面對、處理妹妹的疾病，也教導我們怎麼照顧自己，因為她與父親必須時常待在醫院，而我與哥哥必須學著長大。從此，母親就成了「欣宜的媽媽」，而不是她自己：張瑛娟。
她失去了她的名字、嗜好、興趣、事業、想法、甚至是喜怒哀樂，她唯一能夠做的，就是想盡辦法讓我妹妹活下去，她腦袋裡所有想的事情，都跟妹妹有關，妹妹的疾病、上哪裡找好的醫生、要不要讓她上學、她喜歡吃什麼、看什麼、玩什麼，她因為妹妹的笑容而開心，因為妹妹的苦痛而揪心……。
在我初上大學，對性別與社會正義意識剛啟蒙之時，曾經一度對母親非常不諒解。我不明白為何非常有想法、樂於接觸各項新事物的母親，從此甘於做一個家庭主婦，甚至讓自己的生活重心圍繞在孩子身上，幾乎完全忽略了自己的所有需求。為此，我們曾經激烈爭辯，想要扭轉其想法，讓她知道那些我學到的、看到的，希望她了解人生還有其他選擇。直到後來我才理解，這就是她的選擇；她選擇用盡全力讓妹妹活下去。我終於了解，原來在生命面前竟然如此卑微；而當你的人生抉擇只為了必須在生死之間步步為營時，其他的事自然顯得無足輕重了。
在二十一年的時間裡，妹妹用她的生命教了我許多事，包括人生、愛與自己。我更從母親身上看到，怎麼學習和生命的苦痛共處、一同前行的勇氣，要怎麼同時面對艱鉅的困難卻還保有一絲希望，以及什麼叫做永恆無邊的愛。因為愛，她投入所有去面對困難，我們也才有幸得以擁有這些與妹妹共處的美好回憶與時光。我知道母親永遠不會放棄，面對妹妹的疾病、各種複雜的醫學名稱與藥品名稱，以及龐大無邊的照護工作與責任，她從沒說過放棄這兩個字。甚至從完全不會使用電腦，到能將經驗不間斷地整理成一篇篇的網路文章，與更多與我們有相同經驗的家庭分享。如今，就算妹妹離開了仍在俗世的我們，母親依舊用她一貫的愛與勇氣，去努力面對妹妹留給我們全家人的最後一個功課。

這本書，所描寫的不只是表面所看到的這一篇篇心臟病童故事，其中的每字每句背後，更都是由真真實實的生命歷練與血淚交織而成。生命的磨難與挑戰，可能以各種形式出現在每個人的人生旅途中，而我們要以怎麼樣的眼光與態度去看待，其實都取決於我們自己。與所有讀者共勉之。